色素性乾皮症 という病気をご存知でしょうか。
色素性乾皮症 は 太陽の紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような水泡などができ、
やがて皮膚がんを患ってしまう病気です。
国内の患者はおよそ 500人 という難病です。
静岡県のある街に住む、
この難病にかかった一人の男の子、りん君をモデルに
１冊の絵本が描かれ、その絵本は、静岡 SBSテレビ で紹介されました。
紹介されたのは、２０１０年のことです。
事実を知り、この本と出会い、心を打たれた絵本作家が
病気に負けるな！という強くも暖かなメッセージのこもった記事にして
一冊の絵本を紹介してくれました。
ご紹介します。
こんにちは！
（清文子・作 鈴木いづみ・絵）
２年前のこと・・・
この絵本を、お友達から教えていただき
読んでみたくなり、注文をしました。
実在するご家族のお話です。
りんくんという男の子と、じいじ（おじぃさま）が登場します。
お話を描かれたのは、
りん君のおばぁさま。絵は、ご親戚の奥さま。
どんな物語なのか
りん君（当時５歳、今は小学生3年生）は、
お日様の光に当たる事ができない病気です。
（色素性乾皮症（XP）という難病）
休日は、兄弟と外で遊ぶことができないので
じいじとばあばの家にお泊りに来ます。
じいじと、ばあばは紫外線の少ないわずかな時間
りん君を外へ連れ出します。
りん君と過ごす時間に、りん君から、じいじとばあばがもらう
たくさんの優しい言葉、豊かな感性を
お孫さんを想うあったかい言葉で綴った作品です。
「しゃぼんだまに託して、りん君の夢を叶えてあげたい」という
じいじと、ばあばの想いも込められています。
りん君は、外に出られない時間も
外に出ようとするじいじを思いやり、自然に感謝して
おばけさんにも「ありがとう」を伝える
感性豊かな男の子です。
私が選ぶ、すきな場面
りんくんは
「あめ、おうちにかえって！」
といいながらねました。
じいじも
「あめ、おうちにかえりなさい。」
といいました。
翌朝、雨は止んでいて
「おばけがあめを たべちゃったんだね。
おばけさん、ありがとう」
りんくんは おばけにおれいをいいました。
そしておばけさんにもありがとう
全部受け止めて「うんうん」と聞いているじいじ。
すごく優しいなぁと思いました。
絵本の中で、叶う夢とは
お日様にも、精一杯近づいて、あいさつをします。
とても大事なシーンだと感じました。
優しく表情豊かに描かれています。
りん君の大きな青い帽子、りん君を守っている大事な役割。
いつか、りん君の想いが届いて
お日様ともっと仲良しになって帽子を脱げる日が来ますように。
私はりん君に手紙を書きたくなりました
りん君ご家族と、私の間で
絵本を私に届けてくださったり、今回お手紙と絵をりん君に届けてくださったのは
鈴木さんというりん君のご親戚の方です。
病気について詳しく分からない娘でも
しゃぼんだまに乗り旅をするシーンや、自然にお話をするりん君の姿を
わくわくして娘は聴いています。
そしてお話を楽しむ一冊の絵本としても、
絵本のモデルになった凛太朗君のその後
えかきにっき イラストレーター・ひらたゆうこ
http://ameblo.jp/yuartblog/theme-10041488221.html
ひらたゆうこさんから
最新情報をいただきました（2017.6.20更新）
この絵本は、自費出版となっていて、一般販売されていません。
「りんくんのしゃぼんだま」の絵本の在庫はもうないそうです。
問い合わせは清文子さん＜電０５４４（６５）１７８９＞へと
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りんくんとてもかわいい😄
りんくんにとても癒やされました。
わたしも14歳の男の子、他次男、三男子育てしてます。 浜松に住んでいます。
昨夜のテレビ イケメンの可愛い男の子 釘付けになり 最後まで 見入ってしまいました。
嫌なことを言われたり 体の自由がきかなくなって転んでしまったり、見ていて、辛くなってしまったけど、家族全員優しく助け合いが、とても暖かいもので、羨ましいぐらいなものです。
お兄ちゃんもとってもいい子。お兄ちゃんの成長ぶり、ご両親の教育が間違っていないと、証明してくれてます。お母さん、元気出して！泣かないで！
友美さん、応援コメントありがとうございます(^ ^)
りんくんとりんくんのご家族の強さと優しさを感じられます。
みんなで応援していきましょう！！